La leucemia mieloide crónica es un tipo de cáncer de la médula ósea que se caracteriza por un aumento descontrolado en la producción de algunas de las células que ésta produce. Representa entre el 15 y el 20% de los casos de leucemia en adultos y, gracias a los últimos avances en investigación y a la llegada de los tratamientos basados en inhibidores de la tirosina-kinasa, el pronóstico de la enfermedad ha mejorado considerablemente. La mayoría de los pacientes de LMC son diagnosticados en la fase crónica de la enfermedad y actualmente su esperanza de vida es muy similar a la de la población general.

AELEMIC, la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica, es una red de apoyo a pacientes con LMC que trabaja para seguir mejorando sus condiciones de vida. Este sábado, 20 de septiembre, la asociación celebró su encuentro anual en el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. La presidenta de AELEMIC, Mari Carmen Cano, explica que esta jornada “permitió reunir a pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores para compartir conocimiento, resolver dudas y poner en común los avances que mejoran nuestra calidad de vida”. Además, añade que “para AELEMIC, fue una enorme satisfacción celebrar este congreso en el Instituto Josep Carreras, un referente internacional en la investigación en leucemia mieloide crónica y en enfermedades hematológicas. La investigación es la base sobre la que construimos esperanza y contar con la implicación y el apoyo del Instituto Josep Carreras en esta jornada fue garantía de rigor, innovación y compromiso con los pacientes".

El Dr. Ari Melnick, director del Instituto Josep Carreras, abrió la jornada con una presentación del Instituto y su proyecto científico al frente de este, recordando que los pacientes son quienes inspiran y dan sentido a la institución. Por su parte, la Dra. Blanca Xicoy, jefa del grupo de Neoplasias mieloides del IJC y médica adjunta del Departamento Clínico de Hematología del Instituto Catalán de Oncología (ICO)- Hospital Germans Trias i Pujol, fue una de las encargadas de presentar las últimas novedades en el abordaje terapéutico de la leucemia mieloide crónica. Junto a la Dra. Marta Gómez, también médica adjunta del ICO y del Hospital Germans Trias i Pujol, revisaron los aspectos clínicos y de tratamiento de la LMC y las líneas de investigación que se están llevando a cabo actualmente. Además, también dieron la oportunidad a los pacientes de compartirles sus dudas o inquietudes sobre la enfermedad.

Para la Dra. Xicoy, este tipo de encuentros no solamente son relevantes para los pacientes, sino que también son esenciales para los mismos hematólogos: “permiten escuchar y dar respuestas a las necesidades que los pacientes o su entorno familiar pueden tener y que, a menudo, pasan desapercibidas en las visitas hospitalarias. Es importante que reciban información de primera mano por parte de los profesionales que entienden su enfermedad y que lo hagan en un entorno más distendido, donde ellos son los protagonistas. Además, los pacientes son la razón de ser de nuestra investigación y asociaciones como AELEMIC nos ayudan a difundirla”.

La jornada también cubrió otros temas de gran relevancia para los pacientes, como la gestión de las donaciones de médula en España, presentado por la Dra. Alejandra Martínez, directora adjunta del REDMO, Fundación Josep Carreras, el papel de la enfermería en la calidad de vida del paciente, la salud cardiovascular o la alimentación. Además, también incluyó una mesa redonda sobre el empoderamiento del paciente y su participación activa en las decisiones referentes a su salud.