La leucèmia mieloide crònica és un tipus de càncer de la medul·la òssia que es caracteritza per un augment descontrolat en la producció d’algunes de les cèl·lules que aquesta genera. Representa entre el 15 i el 20% dels casos de leucèmia en adults i, gràcies als darrers avenços en recerca i a l’arribada dels tractaments basats en inhibidors de la tirosina cinasa, el pronòstic de la malaltia ha millorat de manera considerable. La majoria de pacients amb LMC són diagnosticats en la fase crònica de la malaltia i actualment la seva esperança de vida és molt similar a la de la població general.

AELEMIC, l’Associació Espanyola de Malalts de Leucèmia Mieloide Crònica, és una xarxa de suport per pacients amb LMC que treballa per continuar millorant-ne les condicions de vida. Aquest dissabte, 20 de setembre, l’associació va celebrar la seva trobada anual a l’Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras. La presidenta d’AELEMIC, Mari Carmen Cano, explica que aquesta jornada “va permetre reunir pacients, familiars, professionals sanitaris i investigadors per a compartir coneixement, resoldre dubtes i posar en comú els avenços que milloren la nostra qualitat de vida”. A més, afegeix que “per AELEMIC, va ser una enorme satisfacció celebrar aquest congrés a l'Institut Josep Carreras, un referent internacional en la recerca de la leucèmia mieloide crònica i altres malalties hematològiques. La recerca és la base sobre la qual construïm esperança, i comptar amb la implicació i el suport de l'Institut Josep Carreras en aquesta jornada va ser garantia de rigor, innovació i compromís amb els pacients".

El Dr. Ari Melnick, director de l'Institut Josep Carreras, va obrir la jornada amb una presentació de l'Institut i el seu projecte científic al capdavant d'aquest, recordant que els pacients són qui inspiren i donen sentit a la institució. La Dra. Blanca Xicoy, cap del grup de Neoplàsies mieloides de l’IJC i metgessa adjunta del Departament Clínic d’Hematologia de l’Institut Català d’Oncologia (ICO)–Hospital Germans Trias i Pujol, va ser una de les encarregades de presentar les darreres novetats en l’abordatge terapèutic de la leucèmia mieloide crònica. Juntament amb la Dra. Marta Gómez, també metgessa adjunta de l’ICO i de l’Hospital Germans Trias i Pujol, van revisar els aspectes clínics i del tractament de la LMC i les línies de recerca que s’estan duent a terme actualment. A més, també van donar l’oportunitat als pacients de compartir els seus dubtes o inquietuds sobre la malaltia amb elles.

Per a la Dra. Xicoy, aquest tipus de trobades no només són rellevants per als pacients, sinó que també resulten essencials per als mateixos hematòlegs: “permeten escoltar i donar resposta a les necessitats que els pacients i el seu entorn familiar poden tenir i que, sovint, passen desapercebudes a les visites hospitalàries. És important que rebin informació de primera mà dels professionals que entenen la seva malaltia en un entorn més distès, on ells són els principals protagonistes. D’altra banda, els pacients són la raó de ser de la nostra recerca i associacions com AELEMIC ens poden ajudar a difondre-la”.

La jornada també va cobrir altres temes de gran rellevància per als pacients, com ara la gestió de les donacions de medul·la a Espanya, presentada per la Dra. Alejandra Martínez, directora adjunta del REDMO, Fundació Josep Carreras; el paper de la infermeria en la qualitat de vida del pacient; la salut cardiovascular, o l’alimentació. A més, també va incloure una taula rodona sobre l’apoderament del pacient i la seva participació activa en les decisions relatives a la seva salut.