En los países de América Latina y del Caribe, las leucemias infantiles son especialmente frecuentes y, lo que es más grave, el porcentaje de niños que sobreviven a la enfermedad es mucho menor, alrededor de un 50-80% según el tipo de leucemia y país, frente al 80-95% en Europa. Esta diferencia tan significativa puede ser debida a muchos factores que van más allá de las diferencias en la biología de la leucemia, como la dificultad de la población para acceder a la sanidad, la falta de recursos para el diagnóstico, o la falta de investigación.

La Comisión Europea financia mediante el programa Horizon2020 el proyecto CLOSER (GA 825749), Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and European Regions, para salvar estas carencias mediante el intercambio de buenas prácticas y la colaboración entre Europa y América Latina y Caribe. El proyecto CLOSER, que lidera la Dra. Mireia Camós del Hospital San Juan de Dios Barcelona y cuenta con la participación del grupo de Pablo Menéndez del Instituto Josep Carreras junto con 12 socios más, nació con el objetivo de estudiar y generar unas guías y recomendaciones que palien estas diferencias y mejoren el diagnóstico y pronóstico de los pacientes con leucemia infantil en Latinoamérica.

Durante cinco años, expertos de toda Europa provenientes de Austria, Italia, Reino Unido, República Checa y España trabajarán con investigadores de Argentina, Chile y Uruguay para impulsar un gran estudio epidemiológico que permita conocer con mayor precisión los subtipos de leucemia que se diagnostican en América Latina. Esta información es clave para aplicar tratamientos adaptados al riesgo de cada paciente, y así mejorar su pronóstico y minimizar los efectos secundarios. Para ello, plataformas de tratamiento de datos de pacientes de enfermedades raras como Share4Rare participarán en el estudio.

El proyecto prevé, además, impulsar iniciativas que permitan simplificar los procesos de diagnóstico actuales y reducir su coste facilitando su aplicación a los centros sanitarios de los países que disponen de menos recursos. El proyecto CLOSER también incluye un programa de formación para capacitar a los profesionales en las mejores tecnologías diagnósticas disponibles y da prioridad al empoderamiento de los pacientes mediante su implicación en el proyecto, conociendo sus necesidades reales más allá de las sanitarias, como las educativas y psicosociales tanto de pacientes como de sus familias y cuidadores.

El equipo investigador incluirá profesionales de diferentes hospitales, laboratorios, universidades, centros de investigación, fundaciones de pacientes, representantes de política sanitaria, empresas y representantes de la sociedad civil. Así, el proyecto CLOSER aborda el problema de la leucemia infantil de una manera innovadora e integral, considerando no sólo los aspectos científicos, sino también económicos, culturales, sociales, educacionales y ambientales de los países de América Latina y Europa, con el objetivo final de mejorar la supervivencia y la calidad de vida del niño con leucemia y sus cuidadores.

Los centros que participan son el Hospital y Fundación San Juan de Dios, la Fundación Instituto de Investigación contra la leucemia Josep Carreras, Asserta Global Healthcare Solutions y Pulseras Candela de Barcelona; el Hospital de Pediatría SAMIC Dr. Juan P. Garrahan, la Fundación Natali Dafne Flexer, y la Fundación María Cecilia de Ayuda al niño oncológico de Buenos Aires; la St. Anna Kinderkrebsforschung de Viena, el Hospital de Niños Roberto del Río de Santiago de Chile, la Univerzita Karlova de Praga, la Fundación Pérez Scremini de Montevideo, la Universidad Upon Tyne de Newcastle, el Instituto Superior de Sanidad de Roma.

Imagen: Reunión de representantes de los centros.