En els països d'Amèrica Llatina i del Carib, les leucèmies infantils són especialment freqüents i, el que és més greu, el percentatge de nens que sobreviuen a la malaltia és molt menor, al voltant d'un 50% a un 80% segons el tipus de leucèmia i país, davant el 80-95% a Europa. Aquesta diferència tan significativa pot ser deguda a molts factors que van més enllà de les diferències en la biologia de la leucèmia, com la dificultat de la població per accedir a la sanitat, la manca de recursos per al diagnòstic, o la manca d'investigació.

La Comissió Europea, mitjançant el Programa Horizon 2020 finança el projecte CLOSER (GA 825749), Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and European Regions, per salvar aquestes mancances mitjançant l'intercanvi de bones pràctiques i la col·laboració entre Europa i Amèrica Llatina i Carib. El projecte CLOSER, que lidera la Dra. Mireia Camós de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, compta amb la participació del grup de Pablo Menéndez de l'Institut Josep Carreras juntament amb 12 socis més, i va néixer amb l'objectiu d'estudiar i generar unes guies i recomanacions que pal·liessin aquestes diferències i milloressin el diagnòstic i pronòstic dels pacients amb leucèmia infantil a Llatinoamèrica.

Durant cinc anys, experts de tot Europa provinents d'Àustria, Itàlia, Regne Unit, República Txeca i Espanya treballaran amb investigadors d'Argentina, Xile i Uruguai per impulsar un gran estudi epidemiològic que permeti conèixer amb més precisió els subtipus de leucèmia que es diagnostiquen a Amèrica Llatina. Aquesta informació és clau per aplicar tractaments adaptats a el risc de cada pacient, i així millorar el seu pronòstic i minimitzar els efectes secundaris. Per a això, plataformes de tractament de dades de pacients de malalties rares com Share4Rare participaran en l'estudi.

El projecte preveu impulsar iniciatives que permetin simplificar els processos de diagnòstic actuals i reduir el seu cost facilitant la seva aplicació als centres sanitaris dels països que disposen de menys recursos. El projecte CLOSER també inclou un programa de formació per capacitar els professionals en les millors tecnologies diagnòstiques disponibles, i dóna prioritat a l'empoderament dels pacients mitjançant la seva implicació en el projecte, coneixent les seves necessitats reals més enllà de les sanitàries, com les educatives i psicosocials tant de pacients com de les seves famílies i cuidadors.

L'equip investigador inclourà professionals de diferents hospitals, laboratoris, universitats, centres de recerca, fundacions de pacients, representants de política sanitària, empreses i representants de la societat civil. Així, el projecte CLOSER aborda el problema de la leucèmia infantil d'una manera innovadora i integral, considerant no només els aspectes científics, sinó també econòmics, culturals, socials, educacionals i ambientals dels països d'Amèrica Llatina i Europa, amb l'objectiu final de millorar la supervivència i la qualitat de vida de l'infant amb leucèmia i els seus cuidadors.

Els centres que hi participen són l'Hospital i Fundació Sant Joan de Déu, la Fundació Institut de Recerca contra la leucèmia Josep Carreras, Asserta Global Healthcare Solutions i Polseres Candela de Barcelona; l'Hospital de Pediatria SAMIC Dr. Juan P. Garrahan, la Fundació Natali Dafne Flexer, i la Fundació Maria Cecília d'Ajuda a l'infant oncològic de Buenos Aires; la St. Anna Kinderkrebsforschung de Viena, l'Hospital de Nens Roberto del Río de Santiago de Xile, la Univerzita Karlova de Praga, la Fundació Pérez Scremini de Montevideo, la Universitat Upon Tyne de Newcastle, l'Institut Superior de Sanitat de Roma.

Imatge: Reunió de representantes dels centres.